Las personas con enfermedades raras requieren una atención que incluya diagnósticos oportunos, tratamientos y abasto de medicamentos, señaló la diputada Karina Barrón
La enfermedad afecta principalmente a mujeres de 13 a 50 años, y entre 1 y 3 millones de personas en EU lo padecen, según la Clínica Cleveland
Juan Carlos Zenteno, responsable de la Unidad, destacó que uno de sus objetivos es visibilizar las enfermedades raras porque es poco el conocimiento que existe en términos médicos de ellas
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de febrero de cada año
Ciencia y Salud26/02/2021
De las 7 mil enfermedades raras que hay en el mundo, estas son las que aquejan a los mexicanos
Debido a que estos males afectan a una persona entre millones de habitantes, hay poca accesibilidad a tratamientos y tienden a ser de de poca preocupación médica
Ciencia y Salud09/12/2020
"Cómo aprendí a vivir con la rara enfermedad que está paralizando mis brazos y mis piernas"
Durante mucho tiempo, el documentalista británico Xavier Alford evitó hablar sobre su enfermedad. Hacer un film sobre sí mismo le permitió por primera vez afrontar su afección y hablar sobre ella con sus hijos
Vivir con la porfiria eritropoyética congénita, una enfermedad rara y agresiva, equivale a dolor y sacrificio. Fide Mirón, quien la sufre desde que era una bebé, nos cuenta sobre su inspiradora lucha
Ciencia y Salud08/09/2020
Joven se somete a 66 cirugías, pero médicos no logran diagnosticar su enfermedad
Charlotte, una joven de 19 años, no solo debe soportar su enfermedad sino los prejuicios de las personas que ven sus cicatrices.
Hace falta difusión, atención e información de estos males, cuyos costosos tratamientos no los cubre el Sistema de Salud
El desconocimiento de enfermedades raras en México produce diagnósticos incorrectos, tratamientos tardíos y la falta de medicamentos que las combatan