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Melissa Heinze Duhart tenía meses de nacida cuando fue diagnosticada con una enfermedad congénita denominada atresia biliar, un padecimiento que daña el hígado y que tiende a desarrollar cirrosis e insuficiencia hepática. Es un padecimiento raro en recién nacidos y, sin tratamiento oportuno, mortal. Un estudio valuado en 25 mil pesos confirmó el diagnóstico.
“Somos derechohabientes del IMSS pero no tomamos esa puerta porque cuando nos informamos de la enfermedad entendimos que el tiempo era oro y ahí tardaban hasta seis meses sólo para diagnosticarla”, dice Mariana Duhart, la madre.
La travesía del sistema público pedía tiempo y traslados de San Luis Potosí, su estado natal, a otras ciudades donde había personal especializado, sea Monterrey o Ciudad de México. Así que la familia cortó el camino y, por su cuenta, buscaron a un especialista en la enfermedad. Tenían un ventaja: un seguro de gastos médicos mayores de nueve millones de pesos.
En México, apenas el 9.9% de la población (unas 12 millones de personas) tiene un seguro privado, según calculó la Asociación Mexicana de Instituciones de Seguros (AMIS) en 2022. Sin embargo, hay enfermedades que superan la bolsa que ofrece uno de estos seguros, dejando en vulnerabilidad a las familias que las enfrentan.
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Cuando Melissa tenía 66 días de vida fue operada. Cada quince días ingresaba al quirófano. Tuvo cuatro intervenciones. La primera cuenta fue de cuatro millones de pesos. Después de la intervención vino el monitoreo. Un viaje mensual a Monterrey para la revisión, traslados en coche de entre siete a 12 horas con una beba que tomaba 12 medicamentos distintos al día. La rutina los hizo considerar el sistema público de salud, pero encontraban trabas: citas dentro de dos meses y especialistas ausentes.
En 2024 una recaída y un error en el tratamiento aclararon lo urgente: Melissa necesitaba un trasplante. Por su edad y peso, sin embargo, había que esperar más. Así que le hicieron una cirugía paliativa en Ciudad de México que costó dos millones y medio y que, para fortuna de la familia, también cubrió el seguro. La intervención apenas abrió una ventana de seis meses para completar el protocolo, conseguir un donante y juntar lo necesario para la operación.
“Para este punto teníamos menos de un millón de pesos en el seguro y el trasplante está valuado en seis millones. Empezó nuestra carrera para buscar los medios”, cuenta la madre de 25 años.
Melissa, primera nieta y bisnieta de ambas familias, logró movilizar a toda una red para realizar colectas, rifas y eventos. Sus padres acababan de comprar una casa a crédito, pero la tuvieron que poner en renta, vender los muebles y mudarse a casa de los abuelos.
Patricio, su padre, un ingeniero de 27 años, comenzó a trabajar de Uber en sus tiempos libres para sacar más dinero. Otros familiares aceptaron pedir créditos para sacar otros coches y ponerlos a trabajar en la plataforma, así que Patricio terminó con tres empleos: ingeniero, conductor de plataforma y administrador de otros vehículos. Mariana inició un emprendimiento de venta de donitas. Diversos miembros de la familia fueron a empresas, sindicatos, plazas públicas, colegios e iglesias. Ponían una lona con botes y así de 100, 200, 300 pesos fueron juntando. Empresarios se unieron a la lucha: donaron productos para rifas e hicieron sus propias colectas. “El Elegido”, un luchador, participó en uno de los eventos. Al tiempo, abrieron recaudaciones a través de plataformas.
“Yo lloraba porque gracias a Dios podíamos atenderla en un privado, pero hay muchos otros niños que sólo tienen al sistema público como alternativa. La enfermedad en sí es cruel, pero en el sistema público es imposible”, recalca Mariana.
Juntaron lo necesario, aunque siguen endeudados, y una tía fue la donante. Eligieron hacer el trasplante en Chihuahua porque en CDMX, Guadalajara o Monterrey los precios se triplicaban. Una noche en terapia intensiva en Monterrey, por ejemplo, la cotizaron en 45 mil pesos; mientras que en Chihuahua estaba en 14 mil.
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“Yo te puedo hablar desde el amor y el éxito porque estoy con mi hija aquí en mi casa y con una deuda que, yo confío, voy a poder pagar. Pero hay papás que sus hijos fallecieron y que aún así están endeudados, y hay papás que no tuvieron el apoyo de nadie cuando inicialmente no tendrían que necesitar un apoyo porque debería de ser el sistema de salud digno quien de un óptimo tratamiento”, concluye la madre de la pequeña que fue dada de alta el 4 de abril.
Aunque el trasplante fue exitoso, Melissa requerirá monitoreo, estudios y atención especializada por el resto de su vida.
Este texto es parte de la serie Rifarse la Salud. Si quieres contar tu caso, envía un correo a alejandracrail@eluniversal.com.mx
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