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Texto: Cristina Hernández
Fotos: Cortesía
María Fernanda Martínez tiene cinco años. Es delgada y de ojos oscuros, su cabello es largo, color café. A su corta edad usa dos implantes cocleares en cada oído, esta es la manera en la que escucha a su mamá cuando le dice: “Marifer, vámonos a la escuela”.
Ambas forman parte de la asociación El Amor se Escucha, creada por la terapeuta Montserrat Castro quien además trabaja en el Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío, en León, Guanajuato, donde atiende con terapia a las familias que tienen hijos con estas características.
“Trabajo con terapia auditivo verbal. Cuando los pequeños tienen discapacidad auditiva, usan algún implante coclear o auxiliar, lo que se hace es habilitar esta vía”, asegura.
Desde que María Fernanda tenía dos años sus papás notaron que no escuchaba porque al hablarle no respondía. Su madre, Juana Molina, le atribuye esta condición a una neumonía que tuvo al año y medio. Así formó parte de la estadística de los más de 84 mil sordos menores de 14 años que existen en México, de acuerdo con el Inegi.
Ante la falta de apoyo, Montserrat da estas terapias de forma voluntaria. Solamente recibe la ayuda de las familias en los campamentos
Para ayudarlos a ellos y a sus familias, Montserrat ideó un método que consiste en campamentos bimestrales sirven como escuela para padres. De esta forma los niños aprenden a escuchar y a comunicarse.
Hay sordera de nacimiento, la cual se diagnostica con la prueba tamiz auditivo neonatal. En otros casos, los niños quedan afectados a lo largo de su desarrollo por alguna enfermedad, sobre todo de vías respiratorias. El rango de edad con los que trabaja Montserrat son desde un año hasta los ocho.
En algunos de estos casos es común aprender el lenguaje de señas, pero Montserrat considera mejor habilitar el área del cerebro que se relaciona con el procesamiento del lenguaje y los sonidos, debido a que con el implante lo único necesario es aprender a procesar la información recibida por los pequeños.
En el campamento los divide por edad cognitiva o de comprensión, y los enfoca en un tema central, por ejemplo: la escuela. Hacen actividades para asemejar un salón de clases donde un niño con pérdida auditiva le dice a la maestra algo tan sencillo como: “Voy al baño”, en medio del ruido de sus compañeros, hasta que la maestra lo escuche y entienda.
Cada mamá expone el problema más grande que el niño tiene en el salón y debe resolverlo en el momento. Dentro de todo este tiempo ha habido familias que no aguantan el ritmo y dejan de ir a los campamentos, siempre hay alguien nuevo y se queda una o dos, algunas piensan que no funciona, pero otras se dan cuenta de que hay exigencias que ellas mismas deben cumplir de forma individual. Saben el nivel de lenguaje y habla de su hijo, por eso la familias deben mantener la disciplina y práctica para sacarlos adelante.
Esta iniciativa es realizada por Montserrat de forma altruista, un fin de semana lleva a las familias a un lugar, que puede ser una escuela o algún centro que en ocasiones las mamás de los niños le ayudan a conseguir.
Además la apoyan con desayunos y comidas para que vayan al menos 75 personas a trabajar y participar en las terapias.
Montserrat se ha enfocado en familias de bajos recursos que viven en algún poblado del Bajío y a quienes no siempre les es posible pagar las terapias o los traslados al hospital.
Con la información recibida en los campamento pueden lograr los objetivos necesarios para habilitar el implante coclear o el auxiliar auditivo de sus hijos. Esto equivale a 16 horas de terapia continua, así las familias van habilitando ese implante y teniendo un bagaje de palabras que asegura el éxito para que los niños se adapten a él y aprendan a escuchar.
La edad ideal
Marco Antonio Rodríguez, investigador de la Universidad Veracruzana, ha trabajado en varios proyectos con ayuda de la tecnología para niños con sordera.
Asegura que en estos casos, las terapias auditivo verbales, como la desarrollada por Montserrat, son ideales para quienes usan implante coclear. Debido a que hay niños con problemas para distinguir los sonidos cotidianos de las palabras habladas.
“Nosotros tenemos esa facilidad porque discriminamos la voz de las personas cercanas con los audios de ambiente”, añade.
También comenta que de acuerdo con este padecimiento, no es recomendable el uso de lengua de señas porque podrían interferir en este proceso. Para ellos es necesario reconocer las imágenes mentales correspondientes a las palabras que van aprendiendo.
Hasta el momento se han realizado ocho campamentos y la meta es hacer 20 al año.
Aprender a escuchar
Montserrat estudió terapia de lenguaje en el Instituto Nacional de Rehabilitación. En ese entonces su enfoque era el autismo y los niños sobredotados. Llegó a León, Guanajuato, hace ocho años y el hospital donde empezó a trabajar atendía a una gran cantidad de niños con pérdida auditiva.
Ella se inspiró en el pequeño Jorge para crear una alternativa de terapias familiares debido a que él y su familia son de una comunidad lejana de Jalisco, a dos horas de distancia, por lo que Montserrat fue testigo del esfuerzo que hacían para participar en las terapias y apoyar al niño en todo lo necesario.
“Fue el primer niño que se implantó en el hospital cercano a mí, entré a su cirugía y vi cómo le ponían el implante, vi lo difícil que era comunicarse y cómo era confundido con un autista porque no podía hablar”, recuerda.
En ese momento supo que eso era lo que quería hacer. Con el paso del tiempo llegaron más casos de sordera y se dio cuenta de que también debía trabajar con los papás, recordó que tuvo una maestra con quien hizo labor altruista, ayudando a niños con paladar hendido. De ahí surgió la idea de hacer este tipo de campamentos e incluir a los papás en ellos.
Una persona normoyente escucha mil 500 palabras por hora, un niño con pérdida auditiva necesita ser habilitado con el mismo número de palabras. A partir de que está implantado, su edad auditiva es de cero meses.
Montserrat resalta la necesidad de trabajar con ellos al menos durante dos años para que el menor se ponga a la par de una persona normoyente.
“Inspirada en el caso de Jorge, como estaba estudiando la maestría en psicomotricidad relacional, hice mi tesis con los casos de tres niños que han sido centrales en mi vida que son: Jorge, Sebastián y Carol. Desarrollé el tema de un envoltorio sonoro, trabajé la parte corporal en los niños con pérdida auditiva, así gané mención honorífica en París cuando la fui a presentar”, añade.
Desde 2015 comenzó a buscar apoyos para el proyecto, al no encontrarlos estuvo a punto de rendirse cuando un doctor le presentó a las damas voluntarias del hospital donde trabaja y una de ellas le ofreció su casa para empezar los campamentos.
Los primeros dos fueron en la casa de esa mujer, otra de las damas voluntarias se encargó de la comida mientras Montserrat capacitaba a las mamás con cursos y explicándoles cómo trabajar con los niños.
Desde entonces se formó un grupo con mamás e hijos, poco a poco se fue sumando más gente: “La ventaja que tengo es que cuando conocen el proyecto todas me dicen que es precioso, que tiene muchísima causa y que realmente están fascinados”, comenta.
Hasta el momento lleva ocho campamentos en los que ha capacitado a este grupo, y su meta es hacer 20 al año. Estas actividades se realizan cada dos meses.
El objetivo central es establecer un proyecto de inclusión en las escuelas a las que asisten niños con sordera: “Les doy a las mamás el material necesario para que ellas compartan con las maestras en la escuela las pautas que deben incluir en el salón, y ahora el proyecto definitivamente se dirige hacia la inclusión en los colegios”, asegura.
Entre lágrimas de emoción, Montserrat recuerda su primer campamento: “Me conmueve muchísimo porque fue un momento sumamente emotivo ya que ver a las personas que vienen al hospital confiando en mi trabajo, ver a las familias comiendo juntas, tomando en cuenta que vienen de todas las clases sociales, y sobre todo ver que está funcionando me hace sentir muy feliz, muy fuerte, porque sé que es un paso para lograr la meta”, asegura.
