Por Bárbara Anderson
Luis Juez es senador en Argentina. Tiene una hija, Mily, también con parálisis cerebral. Nos conocemos desde 2007 y hemos estado en contacto en años recientes por mi activismo en pro de los derechos de las personas con discapacidad.
La semana pasada estuvo en una cena privada en la residencia de Olivos con el presidente argentino Javier Milei.
En un momento decidió preguntarle si había visto la película “Los dos hemisferios de Lucca”. Inmediatamente la conversación cambió y todo se enfocó en esta historia.
“Mientras yo le contaba del Cytotron, de esta tecnología que descubrieron en India, él inmediatamente tomó su celular y se puso a chatear. Pensé que ya no le interesaba el tema y que se puso a contestar mensajes”, me dijo Juez hace unos días.
Pero lejos de estar desenfocado, estaba escribiendo en ese momento por Whatsapp a su canciller, Gerardo Werthein, que estaba de gira en los Emiratos Árabes Unidos.
Mientras en la mesa seguían la charla esa noche, sonó mi teléfono en la ciudad de México: era Werthein desayunando desde Abu Dhabi quien me pidió una llamada urgente.
Nos entrevistó a Andrés -mi esposo/socio/Mono- y a mí.
Pidió detalles, nos consultó desde el estatus de esta tecnología en México (lo que merece una película en sí misma) hasta la manera en la que funciona el dispositivo. Hablamos de proteínas, de tejidos, de células, de ciencia, de permisos, de costos, de tiempo de producción, de cuestiones legales y de cuestiones humanas. Hablamos de la importancia de la innovación en la salud.
Confirmó que regresando a Buenos Aires iba a armar un plan para lograr la importación desde India del Cytotron para comenzar un protocolo médico para su uso seguro y autorizado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (la Cofepris argentina). Estamos generando todos los documentos y conexiones entre -ahora- los tres países.
En un par de horas, la película movió una tormenta de intenciones y de planes reales de pruebas médicas.
Esta maravillosa noticia ocurre mientras se sigue cocinando una guerra en mis redes sociales, mi teléfono, mi correo y cualquier vía de contacto conmigo.
Primero porque cientos de familias llegan a nosotros buscando un tratamiento neurológico que en Monterrey se da a cambio de una altísima suma de dinero disfrazada de “aporte desinteresado a la investigación científica” de una empresa privada, y luego nos reclaman porque las sumas son altas o las filas son largas.
Segundo por algunos de los colectivos y activistas pro personas con discapacidad que parecen estar molestos u ofendidos por nuestro ímpetu de buscar posibilidades de mejora para la condición de Lucca, en lugar de aceptar estoicamente las situación. Gente que enfrenta un camino igual de escarpado y lento, han republicado hasta el cansancio una carta de neurólogos alertando de la experimentalidad del tratamiento experimental (nunca se dijo otra cosa) que encontramos. La han republicado las mismas personas que yo he apoyado para conseguir otros tratamientos -tampoco aprobados por el gobierno- para que sus hijos puedan tener alguna mejora. Y hace unos años podríamos haber descartado esto como boberías de redes sociales, pero ahora lo que pasa en redes *es* la realidad, así que el “gesto” cobra importancia.
La película (y mi libro, y mi historia, y mis ojeras) cuenta la historia de una familia que se juega todo por una oportunidad, cuando la medicina, escuelas de terapia y “el conocimiento disponible” decían que no había. Nos salió bien, por suerte, pero ahora el precio a pagar es que una jauría de “gente preocupada” para quienes la curiosidad intelectual quedó olvidada en la escuela primaria, venga a reclamarnos por no seguir sus preceptos.
La pasividad corporativa en la medicina es exasperante, especialmente cuando se trata de médicos que deberían ser la vanguardia del progreso científico pero en cambio actúan como guardianes de métodos obsoletos. Imagina un tratamiento prometedor, uno que podría revolucionar el cuidado de ciertas condiciones, quedándose al margen porque no encaja en el paisaje médico actual, impulsado por el beneficio y reacio al riesgo.
No es solo una falta de curiosidad; es un flagrante desprecio por el método científico donde el escepticismo debería conducir a la experimentación, no al rechazo. Toda la medicina que conocemos y nos salva día a día viene de “locos” que un día decidieron probar algo nuevo para conseguir algo distinto.
La película se convirtió en la mejor oportunidad para sacar a la luz cuestionamientos sociales, de privilegios, desde la banqueta de enfrente con un dedo acusador.
Pero también fue la excusa para que miles de madres de niños con discapacidad usaran las redes para mostrar a sus propios “Lucca”, para contar que la realidad siempre supera a la ficción, que las familias con discapacidad viven una realidad, que no importan, que nadie se duele más allá de las frases políticamente correctas. Que la salud, la educación, el empleo… todo es una quimera.
A 10 días de su estreno, Los dos hemisferios de Lucca se mantiene en el TOP 10 de las películas más vistas en el mundo.
Y me quedo con este maravilloso efecto mariposa, que aletea en México, cambia la charla del postre en Argentina y despierta a un canciller en los Emiratos Árabes.
