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Yordi es aficionado al futbol, le gusta jugarlo y acompaña a su hermano mayor a sus partidos; sin embargo, él no puede practicarlo de forma periódica, su salud depende de no hacer lo que más le gusta.
El niño de 11 años forma parte de la estadística en la que una de cada 3 mil personas, a nivel mundial, tiene neurofibromatosis tipo I, considerada una enfermedad rara, es decir, de baja prevalencia que se presenta en menos de cinco habitantes por cada 10 mil.
Fue diagnosticado a los seis años y a consecuencia de esta enfermedad desarrolló epilepsia, retraso sicomotor, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y escoliosis, es decir, curvatura en la columna vertebral; por todo esto, casi a diario le duelen huesos y articulaciones.
“El primer diagnóstico de Yordi fue fatal. En el Hospital Juárez me dijeron que sólo viviría dos años, y es horrible, sientes que el mundo se te cae. Ahora nos dicen que es neurofibromatosis nova, una nueva mutación y no saben por qué ni qué hacer con eso”, cuenta su madre Jacqueline Martínez.
Para su padecimiento no existe cura, sólo toma medicamentos para aminorar los dolores y mejorar su calidad de vida: “Es como una persona grande. Los doctores me dicen que son dolores que debe aprender a sobrellevar porque son males de la enfermedad”, dice la joven de 33 años.
Acceder a los servicios de salud para que Yordi sea atendido no ha sido fácil porque sus padres no son mexicanos. Jacqueline y Alex llegaron de Honduras hace más de 14 años en busca de una mejor vida, pero Yordi y sus dos hermanos, Alex, de 13, y Nicole, de ocho, son mexicanos.
Ahora el pequeño es atendido en el Hospital Infantil de México Federico Gómez, pero la situación económica de la familia es muy precaria y los gastos para los estudios y medicamentos son muchos. Hace un año vendieron sus camas, refrigerador y horno para tener dinero; sólo conservaron la estufa y la mesa del comedor.
“Cuando les decía que era hondureña y no tenía documentos, todo se venía abajo, pero la atención es para mi hijo y como mexicano tiene derechos. Me da miedo ir a una institución de gobierno, porque si me revisan y ven que no tengo nada, que mis hijos y yo dormimos en el piso, me van a echar al DIF”, dice.
El sueldo de Alex, padre del menor, es de mil 500 pesos a la quincena, insuficiente para solventar las necesidades básicas de los cinco y los medicamentos. Jacqueline era empleada doméstica, pero a raíz del diagnóstico de Yordi se dedica a sus hijos las 24 horas, debido a los episodios de agresividad y ansiedad del niño.
Para la fibromatosis que padece Yordi no hay cura, sólo toma fármacos para “las ramitas de la enfermedad”, explica su madre. El pequeño tiene más de un año sin tomar atomoxetina que le recetaron para el TDAH porque cuesta mil 400 pesos; el valporato de magnesio, un fármaco antiepiléptico, no lo han podido comprar desde hace cuatro meses.
El panorama para Yordi y su familia no es alentador. La desviación en la columna del niño le causa mucho dolor, su cara tiene algunas deformaciones que se acentuarán con el paso de los años debido a las tumoraciones que causa la fibromatosis y sus últimos estudios mostraron que tiene un quiste cerebral que a la larga tendrá que ser operado.
El mayor miedo de la madre es despertar y que su hijo ya no respire. “Es horrible ver a tu hijo dormido todo el día o que tenga que estar sedado”. El niño sólo tiene un anhelo, conocer el mar.
Se estima que en México hay 8 millones de personas con enfermedades extrañas y no existe un censo exacto. Jacqueline forma parte del movimiento de padres de niños con cáncer, pues aunque Yordi no lo padece, ha encontrado en éste un apoyo para la atención de su hijo.
