Según la lógica de las cifras, en teoría en Europa debiera haber hoy una proporción mucho más alta de niños con síndrome de Down que en el pasado. Pero en la práctica, ocurre todo lo contrario. Porque aunque cada vez se conciben más niños con esta alteración cromosómica, cada vez son menos los que llegan a nace r .
Es una paradoja compleja, que suele enfrentar a grupos a favor y en contra del aborto, pero que también involucra temas como la libertad de las mujeres a elegir, la inclusión y la diversidad.
La tendencia ha sido estudiada sobre todo en Europa.
A comienzos de la década de 1980 las mujeres europeas tenían, en promedio, cerca de 1 posibilidad entre 800 de tener un bebé con síndrome de Down.
El progresivo aumento de la edad materna en las cuatro décadas que siguieron hizo que esas probabilidades ascendieran a 1 en 460, dado que, cuánto más mayores son las madres, más grandes son las posibilidades de que el feto presente este trastorno genético, que puede causar distintos grados de discapacidad intelectual, además de problemas de corazón, digestivos y de otros órganos.
Los avances tecnológicos de las últimas décadas, que permiten detectar el Down y otras anomalías en el útero, sumado a la legalización del aborto en la mayoría de los países europeos han llevado a que cada vez más mujeres opten por poner fin a su embarazo cuando se detecta la presencia de trisomía 21, el nombre formal del síndrome (que causa tres copias del cromosoma 21).
"Los países no llevan un registro de cuántos abortos se realizan porque se detecta que el feto tiene Down", le explicó a BBC Mundo una vocera de Down Syndrome International.
Sin embargo, un grupo de prestigiosos expertos en este campo encontró en 2020 (y actualizó en 2022) una manera de hacer esta estimación, y concluyeron que en Europa, en la última década, el 54% de los embarazos en los que el feto tenía Down fue interrumpido.
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Esa cifra es un promedio y varía fuertemente entre países. En algunos, los abortos ocurren en 8 de cada 10 embarazos en los que se detecta el síndrome.
Si se lo compara con los años 80, cuando recién empezaron a utilizarse las pruebas de detección prenatal, puede verse lo drástica que fue la caída en el porcentaje de nacimientos de niños con Down.
En esa época, el 90% de las embarazadas que esperaban niños con Down los daba a luz. En la última década esa cifra se redujo a la mitad.
"Dicho de otro modo, esto significa que en los últimos años hubo un 50% menos de bebés con síndrome de Down de los que podrían haber nacido en Europa", resumió el pionero estudio realizado por el neerlandés Gert de Graaf, el británico Frank Buckley y el estadounidense Brian Skotko.
De acuerdo a la investigación, España es donde más han aumentado los abortos de nonatos con esta alteración. Se calcula que en el período 2011-2015 el 83% de los embarazos con Down en ese país no llegó a término.
En Islandia -al que algunos han acusado de buscar "eliminar el síndrome de Down" debido a los pocos nacimientos de niños con este trastorno-, esa cifra fue del 69%.
Otro dato que arrojó el trabajo de De Graaf, Buckley y Skotko fue que la proporción de abortos selectivos fue mayor en los países del sur de Europa (72%) que en los nórdicos (51%) y los de Europa del este (38%).
Consultado sobre la situación en otras regiones del mundo, incluyendo América Latina, Skotko explicó que aún no se cuentan con los datos oficiales suficientes para realizar la investigación en esos lugares.
(La metodología con que se realizó el estudio está en la parte final de este reportaje).
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"Hijos ideales"
Agustín Matía Amor es director gerente de la organización Down España, y cree que es probable que las tasas citadas en el estudio europeo hayan aumentado significativamente en los últimos años.
"Hoy del 100% de niños españoles con Down que podrían nacer, entre el 90% y el 95% no está naciendo", señala, citando estadísticas que recogió su organismo, que prepara un estudio propio sobre la tasa de nacimientos de personas con Down junto con la Universidad de Salamanca.
Esta caída ha hecho que la proporción de bebés con Down pase de 1 en 800 en los años 80 a 1 en 2000 en la actualidad, afirma.
"Es la misma ratio que tienen las enfermedades genéticas raras, es decir que, de facto, hoy tener síndrome de Down en España es considerado tan inusual como tener una enfermedad rara".
El activista piensa que dos de los factores que ayudan a explicar por qué España lidera la lista es la combinación de un acceso a tecnologías de diagnóstico prenatal de muy alto nivel con una legislación que permite extender los plazos para realizar un aborto hasta las 22 semanas en caso de que existan "anomalías fetales", algo que ha sido duramente cuestionado por organismos que defienden los derechos de las personas con discapacidad.
Sin embargo, Matía Amor no cree que el acceso al aborto explique en sí la fuerte caída de los nacimientos de personas con Down en su país, como tampoco ve "la mayor carga económica que significa para la familia tener un niño" como una causa fundamental.
Para él y sus colegas, hay otras razones.
"España vivió un cambio social muy grande en los años 80. Las personas empezaron a tener muy pocos hijos y estos se convirtieron en el mayor capital de una familia. Que nazcan tan pocas personas hace que los padres tengan un ideal del hijo que quieren tener y esta forma de pensar choca de lleno cuando la posibilidad es que nazca un hijo con discapacidad intelectual", opina.
"La sociedad en general asume que la discapacidad intelectual es el gran obstáculo para una vida plena y acepta de forma bastante natural que una persona con síndrome de Down en el fondo es una persona menos digna de vivir".
Aún así, Matía Amor no cree que dejará de haber niños con el trastorno.
"En España entre el 5% y el 10% de las embarazadas opta por no realizar test prenatales; por eso hay que sospechar de esos titulares que advierten sobre la desaparición del síndrome de Down", aconseja.
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"Me da pena"
Pero más allá de las cifras, el debate en torno a si alentar o no las madres a tener un bebé con síndrome de Down no es nuevo.
Y ha ido creciendo a la par que el desarrollo de nuevas metodologías para detectar la presencia del síndrome, más países legalizan a favor del aborto y la calidad de vida de quienes tienen Down mejora.
El doctor Skotko resalta que los avances médicos han permitido que las personas con Down vivan muchos más años (la expectativa de vida hoy ronda los 60 años, más del doble que en los 80).
Y esa mayor esperanza de vida crea la paradoja de que incluso con la fuerte caída en las tasas de nacimiento, la comunidad de personas con Down sea más grande que nunca en Europa, señala.
Y más vociferante.
Blanca San Segundo fue la primera mujer con síndrome de Down en obtener un grado universitario en España. Tiene 33 años y es profesora de apoyo en un colegio inclusivo y terapista ocupacional.
"Me llama la atención que hay menos niños con síndrome de Down. Por ejemplo, en la escuela donde trabajo ahora no hay ninguno", observa la docente valenciana.
"No me sorprende que haya menos nacimientos, pero me da pena", dice. "Me gustaría que haya más niños y niñas con discapacidad porque nosotros aprendemos siempre, aunque nos cueste".
"Somos personas muy valiosas y con muchas capacidades, y eso la sociedad lo tiene que ver", agrega.
"Creo que si la comunidad se hiciera mas pequeña podrían pasar dos cosas: la primera es que la sociedad se olvidara del tema, con lo que iríamos a una sociedad más clasista, menos solidaria, más egoísta".
"La otra posibilidad es que, al ser menos personas con síndrome de Down, la sociedad se volcara en ayudas para poder llevar una vida mejor".
"Yo espero que la sociedad evolucione a mejor y tengo la confianza y la esperanza de que sea así".
¿Un mundo sin Down?
Heidi Crowter, una británica con síndrome de Down que hace campaña para que se modifique la ley de su país que permite el aborto por este motivo incluso hasta el mismo día del parto, también cree que es necesario cambiar la percepción sobre las personas con Down.
"Hay que dejar de pensar en el Down con la mirada vieja, de hace décadas, y verlo bajo una nueva luz más positiva", pide.
Es una visión que comparte Sally Phillips, comediante británica y madre de un hijo con Down que hace unos años indagó en un documental de la BBC titulado "¿Un mundo sin síndrome de Down?" en qué tipo de sociedad queremos vivir y a quién pensamos que se le debe permitir vivir en ella.
"Si estamos avanzando hacia un mundo que cada vez más puede elegir quién nace", dice refiriéndose los avances en las pruebas de detección temprana de todo tipo de condiciones, no solo de Down, "necesitamos pensar qué es lo que valoramos".
"Y a medida que nuestro poder de elección se vuelve mayor, quiénes son las personas que la sociedad puede ir dejando atrás", interpela.
"Hay un gran valor en lo que no es perfecto. Si hay una grieta, por ahí es donde puede pasar la luz. Y las imperfecciones son el lugar donde la humanidad se vuelve más visible".
Fuera de Europa, una de las voces más respetadas es la de la activista estadounidese con síndrome de Down Karen Gaffney, que lleva décadas incentivando la discusión y derribando estereotipos.
En una elocuente charla TED, Gaffney pone a la audiencia a reflexionar qué futuro le espera a personas como ella en un mundo donde los test prenatales están a la orden del día.
En el video, recuerda haber escuchado a su padre hablar sobre las recomendaciones que el médico le había dado tras su nacimiento. Le había sugerido institucionalizarla, ya que predecía que, con suerte, la niña sería capaz de atarse los cordones o escribir su propio nombre.
"Se olvidó de mencionar lo del Canal de la Mancha", dice entre risas haciendo referencia a su hazaña de 2001, cuando se convirtió en la primera persona con síndrome de Down en completar un nado de relevos en dicho canal.
Gaffney enfatiza que cada vez son más los jóvenes con síndrome de Down que se gradúan de la escuela secundaria, mientras que otros continúan con educación terciaria y aprenden habilidades laborales útiles.
"Hay músicos, artistas, golfistas, modelos, actores y oradores públicos, así como buenos empleadores que hacen contribuciones significativas a sus compañías y comunidades", dice.
"Todos estos son modelos a seguir de lo que se puede hacer a pesar de tener un cromosoma extra".
"Cada vida tiene valor, cada vida importa, más allá del número de cromosomas que tengamos", concluye la activista.
El estudio
El trabajo de De Graaf, Buckley y Skotko, publicado en el European Journal of Human Genetics (Revista Europea de Genética Humana) en 2020, y actualizado a finales de 2022, es el primero que logró poner en cifras el impacto que han tenido los abortos selectivos sobre el nacimiento de niños con síndrome de Down.
Uno de los autores, Brian Skotko, director del Programa de síndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts y profesor asociado en la Escuela de Medicina de Harvard, le explicó a BBC Mundo cómo hicieron el cálculo.
"Dado que no hay estadísticas oficiales sobre este tema utilizamos información de los distintos países sobre la edad materna para calcular cuántos niños fueron concebidos con Down".
"Sabemos que las chances de concebir a un bebé con Down varían según la edad y esas estadísticas se han mantenido constantes a lo largo del tiempo. Entonces sobre la base de la edad que tenían las madres estimamos cuántas de esas concepciones eran de niños con Down", explicó el experto.
Al contrastar esa cifra con los registros de nacimientos de bebés con Down pudieron determinar cuántos de los embarazos fueron interrumpidos.
Para tener una referencia de cómo las cosas han cambiado, compararon los períodos de 1981-1985 y 2011-2015 (las cifras oficiales más recientes que consiguieron).
Fue así que pudieron determinar que si no hubiera "exámenes prenatales y abortos selectivos, las tasas de nacidos vivos (con síndrome de Down) en toda Europa hoy en día serían más del doble de los niveles actuales".
El doctor Skotko aclaró, no obstante, que, aunque el porcentaje de abortos aumentó del 10% a más del 50% durante ese período, la cantidad de concepciones de niños con Down aumentó tanto durante ese tiempo (73%) que matizó la caída de los nacimientos.
En otras palabras: el progresivo aumento de la edad materna hizo que haya tantas gestaciones de fetos con Down que, incluso a pesar de que más de la mitad de esos embarazos fueron interrumpidos, la tasa de natalidad terminó siendo solo 11% inferior a la de los años 80.
Sin embargo, muchos creen que en los ocho años que pasaron desde 2015, cuando se recogieron los últimos datos usados en el estudio, la tasa de nacimientos se redujo mucho más.
¿Por qué? Porque después de esa fecha se empezó a adoptar en Europa un método más moderno para detectar el síndrome de Down: la prueba prenatal no invasiva (NIPT, por sus siglas en inglés), que permite confirmar el trastorno sin los riesgos que suponían los procedimientos anteriores.
De acuerdo a los datos que aparecen en el estudio, estos son los 10 países europeos con la mayor tasa de interrupciones de embarazos por Down:
- España (83%)
- Portugal (80%),
- Dinamarca (79%)
- República Checa (77%)
- Eslovenia (76%)
- Estonia (76%)
- Bulgaria (74%)
- Italia (71%)
- Bélgica (70%)
- Islandia: (69%)
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