Garantizar calidad de vida y sin dolor a enfermos terminales es una posibilidad que existe y aunque cada vez cobra más relevancia entre la población de la Ciudad de México, no es muy conocida y hace falta difusión, coinciden expertos.
A más de 16 años de su implementación en la capital del país, apenas más de 23 mil 900 pacientes han firmado su voluntad anticipada, una opción que permite ofrecer una “muerte digna” a personas con enfermedades en etapa avanzada o terminal, pero de la que se habla poco.
¿Qué es la voluntad anticipada? Se trata de un documento médico-legal a través del cual una persona puede plasmar de manera puntual qué procedimientos acepta o rechaza al momento de padecer alguna enfermedad incurable en etapa terminal o bien, al final de su vida, explica Cecilia Palacios Ávila, responsable del programa de Voluntad Anticipada y Cuidados Paliativos de la Secretaría de Salud (Sedesa) capitalina.
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Desde 2008, cuando se creó la Ley de Voluntad Anticipada en la capital del país, a finales de noviembre de 2024 se habían firmado en total 23 mil 914 voluntades anticipadas en la Ciudad de México, de acuerdo con información de la Secretaría de Salud local.
La Ciudad de México fue pionera en este tema, ya que se trató de la primera entidad del país en tener una ley de voluntad anticipada y poco a poco, en los últimos años, más estados se han ido sumando, incluida Puebla, donde su Congreso aprobó su Ley de Voluntad Anticipada apenas en julio del año pasado.
Otras entidades donde está regulada la voluntad anticipada son Coahuila, Aguascalientes, San Luis Potosí, Michoacán, Hidalgo, Guanajuato, Guerrero, Nayarit, Estado de México, Colima, Oaxaca, Yucatán y Tlaxcala; en el resto del país no es legal.
En entrevista con EL UNIVERSAL, Palacios Ávila afirma que lo importante de la voluntad anticipada es que desde que una persona es diagnosticada con una enfermedad incurable, por ejemplo, diabetes, hipertensión, cardiopatías, enfermedades autoinmunes o reumatológicas, “la pueda firmar y decidir, eso es lo ideal, que la voluntad anticipada la firme cada persona”.
En 2021 se hizo una actualización a esta ley para incluir un capítulo de voluntad anticipada y cuidados paliativos en la Ley de Salud de la Ciudad de México, otorgando así “mucho más peso” jurídico y legal que la que tenía la Ley De Voluntad Anticipada por sí sola; además se incluyeron las “directrices anticipadas” que permiten a los pacientes aceptar o rechazar determinados procedimientos médicos.
“Las directrices anticipadas son poder decidir de manera puntual qué acepto y qué rechazo; la Ley de Voluntad Anticipada anteriormente sólo decía que podía aceptar tales o cuales procedimientos o tratamientos, era muy amplia la definición y de repente se malentendía, se pensaba que el paciente no aceptaba nada; para evitar esa confusión y no dejar ese hueco jurídico se implementaron las directrices anticipadas”, subraya Palacios Ávila.
Estas directrices se pueden cambiar si en algún momento la persona así lo desea, sin necesidad de revocar la voluntad anticipada, y se puede hacer todas las veces que sean necesarias, según la condición clínica del paciente.
Hablar de la muerte, aunque se trata de un proceso natural e inevitable, no es sencillo ni del agrado de todos. Idealmente, señala Palacios Ávila, “lo que queremos es crear esa cultura de que si yo tengo diabetes y estoy bien en este momento, no importa, yo puedo suscribir”.
Por eso, dice, es importante hablar de voluntad anticipada no sólo como un documento, sino como “una cultura de vida”, quien considera importante hablar de la muerte como algo natural, con la intención de que la población pueda decirle a sus familiares cómo le gustaría transitar la última etapa de alguna enfermedad, o de su propia vida.
Advierte que en ocasiones la muerte nos da mucho miedo, porque una de las maneras que conocemos es que los pacientes mueren con dolor, por ello, indica, “es importante hablar de estos temas y que mi familia cercana sepa qué me gustaría y qué no me gustaría”.
“Es importantísimo que la gente lo conozca, si no lo conocemos cómo lo podemos exigir; hay enfermedades como las autoinmunes o las reumatológicas en las que las personas se la pasan viviendo con un dolor que limita su calidad de vida, entonces es importante saber que aunque tenga una enfermedad incurable, no tengo por qué pasarla tan mal, que hay una manera de poder tener una mejor calidad de vida hasta el final”, señala.
¿Quiénes firman la voluntad anticipada?
En la Ciudad de México son más las mujeres que piden su voluntad anticipada, con alrededor de 65% de los casos, y lo hacen a una edad avanzada, a partir de los 65 años; los varones la solicitan alrededor de los 55 años en promedio, expone Patricia Gómez Ríos, especialista en Salud Pública de la Facultad de Derecho de la Universidad La Salle.
En entrevista, la experta detalla que la voluntad anticipada —a la que califica como “la expresión escrita del bien morir”— permite que las personas decidan con anticipación sobre su desenlace en caso de tener una enfermedad terminal y se trata de un “principio bioético”, ya que brinda autonomía al paciente.
No obstante, expresa que en su experiencia como profesional ha notado desconocimiento y falta de difusión sobre el tema, lo que podría explicar la poca cantidad de pacientes que tramitan este documento, pese a llevar varios años de realizarse en la capital del país.
“He preguntado en hospitales a los profesionales de la salud si ofrecen la voluntad anticipada a los pacientes, y la mayoría de los profesionales de la salud me dicen que no; de hecho, los pacientes tampoco conocen esta figura; me parece sumamente importante tanto por parte de los profesionales como de los pacientes, creo que este porcentaje bajo es sólo falta de conocimiento”, comenta.
Patricia Gómez Ríos subraya que la voluntad anticipada es una figura de gran importancia, pero que también debe de tomarse con precaución y bastante seriedad, sobre todo cuando se trata de personas jóvenes.
“Para una persona joven creo que es un poco aventurado pedir tu voluntad anticipada, hoy por hoy, que a una persona joven le de un infarto se podría decir que es común que llegue al hospital, le hacen un RCP, lo vuelven a la vida, hablando de una manera muy generalizada, pero imagina que haya firmado una voluntad anticipada, ¿ya no lo van a revivir de manera artificial? En ese caso se tiene oportunidad, entonces es una figura muy importante; sin embargo, hay que tomarla con precaución”, advierte.
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En el caso de niñas y niños con alguna enfermedad incurable, explica, no se debe olvidar que los pequeños “tienen el derecho de ser escuchados y más un pequeñito que está en una etapa terminal de su vida”, por lo que en estos casos lo recomendable es que estén los tutores del menor [que en la mayoría de los casos son sus padres], el niño o la niña y el personal de salud, para modificar el tratamiento según las necesidades.
Al hablar de voluntad anticipada es necesario diferenciar de otros conceptos como la eutanasia, que es la acción u omisión por parte de un médico con la finalidad de producir la muerte de un paciente (y que está prohibida en México) o el suicidio asistido, en el que un médico proporciona los elementos al paciente para que pueda terminar con su propia vida; esto nada tiene que ver con la voluntad anticipada, cuya finalidad es garantizar una muerte digna para las personas.
En la capital la ley contempla que toda persona que padezca una enfermedad limitante y el tratamiento curativo ya no ofrezca resultados positivos, puede solicitarla ante el personal de salud en instituciones públicas o privadas o ante notario público si es mayor de 18 años.