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Coahuila.- Postrado en una silla de ruedas, sin fuerzas para poder moverse, respirar y hablar debido a que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) , Francisco Miranda Maldonado, reportero gráfico de 52 años de edad, pide ayuda de urgencia al presidente de la Republica, Andrés Manuel López Obrador, para que lo atiendan en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) .
López Obrador estará este miércoles en Torreón y Saltillo y dice que tratará de ir a buscarlo aunque sabe de antemano que es muy difícil que lo dejen verlo por eso pide apoyo a través de EL UNIVERSAL para que conozca su caso.
De la ELA sabe que es la enfermedad más grave de las motoneuronas, que afecta el sistema nervioso, debilita los músculos, es decir, es degenerativa de tipo neuromuscular.
Es neuronal motora (afecta las células nerviosas responsables del envío de señales a los músculos), provoca parálisis muscular progresiva y llega a ser mortal.
Se le considera como una enfermedad rara muy grave. Solo en México hay al menos seis mil personas con este padecimiento, sin embargo no forma parte del catálogo o listado de patologías del IMSS, destaca el entrevistado.
"Le llaman 'la enfermedad de las motoneuronas' que te deja atrapado en tu propio cuerpo. En todo el mundo 5 de cada 100 mil habitantes sufren ese padecimiento”, señala Lupita, esposa de Francisco, quienes viven en el municipio de Frontera, en la zona centro de Coahuila.
Recluido en su casa en Frontera, Francisco está desesperado porque desde hace dos años que ya no pudo sostener la cámara ni mantenerse en pie.
Desde entonces dejó de trabajar, pues se le empezaron a debilitar los músculos: “Cada día siento que se atrofia una parte de mi cuerpo”, comenta.
Tiene dificultades para hablar y respirar, ni siquiera puede levantar la cuchara para llevar la comida a la boca.
Su esposa o alguno de sus seis hijos le tienen que dar de comer, llevarlo al sanitario, bañarlo, cambiarlo y atenderlo en todo porque no puede valerse por sí mismo.
Con palabras “medio cortadas” hace un enorme esfuerzo para relatar el viacrucis que ha sufrido sin obtener resultados, porque ve, escucha y comprende todo, pero no se puede mover ni sostener una conversación prolongada.
La voz se le quiebra cuando se acuerda de todo lo que ha padecido peregrinando de consultorio en consultorio y por el maltrato que ha recibido.
“Veo con mucha frustración que los pacientes como yo, con enfermedades raras, no somos prioridad para el Seguro Social y queremos que nos visibilicen, que diputados y senadores legislen para que por ley nos atiendan en el Sector Salud”, suplica.
Lupita le ayuda a completar las frases porque él se cansa mucho, platica que cuando se empezó a sentir mal acudió al Hospital General de Zona #7 del IMSS en Monclova donde lo consultó un doctor.
De doctor en doctor
“Cada vez que iba a consulta estaba un médico diferente y cada uno me daba un diagnóstico distinto, uno me dijo que tenía Diabetes tipo 2. Pero yo seguía con mi dificultad para hablar y empecé a sentir que perdía la fuerza en mi mano derecha, mientras seguía el tratamiento que me dieron en el Seguro Social”, relata.
En una de las consultas con el médico familiar, del que ni siquiera se acuerda de su nombre porque fueron muchos, estaba una doctora y le expuso sus dolencias, también le manifestó su inconformidad porque no le autorizaban cita con un neurólogo.
Pero ella se negó: “Yo no le puedo dar el pase con el neurólogo y le cuestionó ¿imagínese en qué lugar quedo yo?. Luego me aseguró tajante que todas mis dolencias eran producto de la diabetes, se negó rotundamente a darme el pase con el neurólogo y tuve que seguir únicamente con el tratamiento para controlar el azúcar.
“Al mismo tiempo me seguían apareciendo nuevos padecimientos, no sabía cuál era la causa y decidimos consultar con un médico particular quien me ordenó varios exámenes de sangre y me cambió algunos medicamentos”.
Recuerda que así siguió durante meses, hasta diciembre del 2019, y cada vez aumentaba su dificultad para hablar y mover sus manos y brazos.
El 29 de enero de este 2020 acudió con un neurólogo particular en Monclova quien de inmediato le ordenó que le hicieran dos resonancias magnéticas y tres electromiografías.
“Nos dijo que sospechó de una enfermedad que deseo de todo corazón no sea lo que me estoy imaginando, pero no les puedo anticipar nada hasta que tenga los resultados de los estudios”.
La medicina cuesta 28 mil pesos por mes
Cuando le llevamos los estudios confirmó el diagnóstico que tanto temía, que yo padecía la “ELA” y me recetó Rilutek, es un medicamento que cuesta 14 mil pesos, son tabletas para 15 días, eran 28 mil mensuales, que les fue muy difícil conseguirlos.
“Él me aclaró que no me iba a curar pero al menos eso me retrasaría el avance de los padecimientos y nos recomendó acudir con una neurofisióloga, especialista en ELA, al Hospital ‘La Conchita’ en Saltillo.
“Fuimos a Saltillo y la doctora me mandó a que me tomaran una electromiografía de brazos, piernas, columna y lengua. Cuando vio los resultados de los estudios, no se pudo contener y con lágrimas en los ojos, confirmó que su diagnóstico era correcto, que tengo ELA medular brazos flotantes”.
Comentó que le recetaron un tratamiento en base a vitaminas para no seguir perdiendo masa corporal y que le retiraron el Rilutek porque, afirmaron, es una medicina que no cura.
Nos explicó que como la empecé a tomar mucho después de seis meses de detectar los primeros síntomas no me servía de nada, porque es una medicina que no sana, solo daña los órganos que la enfermedad no afectaría.
Desilusionado
Narra que de todos modos siguieron buscando cita con un neurólogo en el IMSS hasta que la consiguieron, pero el doctor se negó a atenderlo.
Ni siquiera le dio importancia: “Usted si padece de ELA pero aquí en el Seguro Social lo único que podemos hacer es monitorear avances y complicaciones, así que venga cuando necesite que le pongan la sonda gástrica y le hagan la traqueotomía.
“Después de buscar tanto para que me viera el especialista quedé desilusionado por su frialdad e indiferencia con la que trató mi caso. Me comentó que en toda su carrera solo ha visto tres pacientes con ELA, uno ya murió, otro no volvió y yo”.
Subraya que solo vio con frustración que los pacientes como yo no somos prioridad en el Seguro Social.
Gracias a internet
Ante la falta de respuesta, la familia comenzó a investigar en Google e Internet sobre la enfermedad y se pusieron en contacto con otros pacientes de ELA en México y otros países quienes les compartieron protocolos para hacer frente a esta enfermedad.
“Conseguimos uno a base de nutrientes Omega y Moléculas Redox, es un tratamiento alternativo pero hay que mandarlo traer de Estados Unidos y cuesta mucho por el tipo de cambio de la divisa.
“La Esclerosis Lateral Amiotrófica es la muerte de la Neurona Motora, quienes la padecemos empezamos a perder la movilidad de manos, pies…hasta llegar a utilizar una sonda gástrica y un respirador artificial”, apunta.
“Sabemos que es una enfermedad que no tiene cura, pero algo pueden hacer para ayudarnos a aliviar un poco las dolencias y retrasar su avance y ni siquiera no quieren ver menos atender”, indica.
“Al dar a conocer mi caso quiero dar visibilidad a esta enfermedad, y que el Presidente y los legisladores del Congreso de la Unión –diputados y senadores, no nos dejen solos en esta lucha
“Cada día que pasa es más difícil poder sobrevivir porque estás consciente de que se va muriendo un pedacito de tu cuerpo y cuando te acuestas a dormir no sabes si volverás a despertar”, remarca.
afcl/nv
