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Fotos: Tony Rivera Texto: Cynthia Villalón
“Por Félix tenemos todo”, comenta Luz Elvira Carreón, mamá de Félix Ortiz, un joven de 27 años con parálisis cerebral que tiene una maestría en Sistemas Computacionales, fue Premio Nacional de Juventud y diseñó un programa que interpreta pensamientos y emociones de personas con discapacidad.
Sentado frente a un escritorio de cristal, su estación de trabajo, Félix teclea en la computadora, mientras su silla de ruedas descansa a unos metros.
Aunque no puede hablar, el joven utiliza un generador automático de voz que descargó de internet. Tarda un poco en escribir la frase completa, pero luego presiona una tecla y una voz, con acento castellano, expresa sin problema alguno sus ideas.
Félix usa una pantalla acondicionada para expresarse mientras realiza las actividades de su empleo.
Ese sistema de comunicación es una de las razones por las que lo han apodado Stephen Hawking mexicano, sobrenombre que impulsó su popularidad.
Para él, la parálisis cerebral nunca ha sido un impedimento. Tiene un empleo en una empresa que elabora software, con sede en la Ciudad de México, y recientemente compró una casa para su familia.
Félix creó un programa que permite que gente con discapacidad motriz y del habla logre expresarse. Por su trabajo recibió un reconocimiento de mano del Presidente, una roseta de oro y 150 mil pesos.
Félix, el mexicano que combate la parálisis cerebral
“A partir de que gané el premio, mi vida dio un giro, me volví más popular en las redes sociales, me invitaron a dar muchas conferencias, pero lo más importante es que conocí gente con los mismos sueños que yo”, dice a través de su computadora.
Gracias a ese incentivo, dio el enganche para una casa muy cerca de Cuernavaca, Morelos, y hace sólo un mes su mamá, su padre y su hermana menor, quien también padece parálisis cerebral, se mudaron a su nuevo hogar.
“Félix es muy dedicado”
La señora Luz Elvira admite que al enterarse de la discapacidad de su hijo, cuando Félix nació, no sabía qué hacer, pero pronto se dio cuenta de que él era capaz de lograr todo lo que se proponía.
La parálisis cerebral ocupa el primer motivo de discapacidad en niños en México. Alrededor del mundo, hay un caso por cada 300 nacimientos. Las personas con este padecimiento congénito pueden requerir ayuda para desplazarse o para coordinar los movimientos de las extremidades.
Félix nació en Iguala, Guerrero. Tras pasar un año en una escuela de educación especial, prefirió estudiar en una primaria tradicional, pues no tenía problema para leer y escribir, ya que su mamá le enseñó desde que tenía tres años.
“Desde pequeñito es muy dedicado y muy tenaz. La actividad que escoge, él la logra, no le importa pasarse las horas haciendo un trabajo, para él lo importante es terminar. Su maestra de la primaria lo forzaba a que terminara todas sus actividades:‘Él puede’, nos decía siempre y nosotros, su papá y yo, veíamos que sacaba las mejores calificaciones del salón”, recuerda su mamá.
Al terminar su educación superior en el Tecnológico de Iguala, Félix pensó en cambiar de ciudad para continuar con sus estudios, por lo que le informó a toda su familia sus deseos de irse a Morelos para hacer una maestría en el Centro Nacional de Investigación y Desarrollo Tecnológico.
“Fue una experiencia muy padre y aventurada, me arriesgué a irme de Iguala, mi ciudad natal. En cada una de las escuelas donde he estudiado me han abierto las puertas y el Cenidet no fue la excepción, incluso hicieron las adecuaciones arquitectónicas para que yo fuera alumno y no tuviera problema para desplazarme”, comenta Félix.
Darle voz a quien no puede comunicarse
“Yo me comunico por medio de mi celular y de mi computadora, pero el programa que desarrollé está diseñado para personas que no pueden moverse”, explica Félix. Aunque el joven no puede hablar, escribe; sin embargo, en otros casos, los pacientes no logran usar aparatos electrónicos.
La parálisis cerebral es un trastorno que afecta la capacidad para moverse, mantener el equilibrio y la postura. Además, la comunicación puede ser poco clara, por lo que requiere más atención por parte de quienes los escuchan y pueden utilizar tableros auxiliares, según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades.
Félix, el mexicano que combate la parálisis cerebral
Pensando en esto, Félix participó en el diseño de un programa que identifica los pensamientos y sensaciones de los pacientes y los traduce en palabras o frases simples, lo que permite que las personas con discapacidad expresen sus ideas de forma sencilla.
El invento ha sido probado con personas que pertenecen a la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral, está ubicada en la Ciudad de México, y los resultados fueron exitosos.
Primero provocaron alegría o tristeza en los pacientes y luego registraron qué ocurría en su cerebro mientras permanecían en ese estado. La información recabada se guardaba y se comparaba en el software para determinar qué actividad correspondía a cada emoción. De ese modo, las ideas se transforman en palabras, que luego un generador de voz traduce.
La idea fue de su asesor, el doctor Gabriel González Serna, quien le ofreció colaborar con un sistema que podría beneficiar a personas con discapacidad motriz y lo invitó a hacer su maestría en el CENIDET.
Por medio de su participación en el proyecto de comunicación mediante mecanismos de interacción humano-computadora, obtuvo su título de maestría. Sin embargo, la investigación continúa en proceso de registro ante derechos de autor, no cuenta aún con la patente y no puede ser utilizado ni comercializado lejos del cuerpo académico de la institución.
“Estudiar una maestría te permite conocer gente muy inteligente y talentosa, pero sobre todo conocer gente con las mismas ideas de abrir caminos en pro de las personas con discapacidad y eliminar prejuicios”, dice el joven investigador.
En el último año y medio, la fama también le permitió ir a nuevos lugares y llevar su discurso a varios puntos de la República, como Acapulco, Guanajuato, Chilpancingo, Puerto Vallarta y Taxco.“Lo que más me gustó fue conocer Los Cabos”, escribe en su computadora y muestra un gran entusiasmo al recordar esos momentos.
Motivar a otros
“Cuando nos dijo que quería mudarse de estado, la respuesta fue: ‘Hasta donde tú quieras llegar, ahí estaremos’. Yo admiro mucho a mi hijo por lo que él es. Todo su esfuerzo es muy meritorio”, comenta Luz Elvira Carreón.
El deseo de su familia es acercarse a aquellas personas que requieren información sobre este padecimiento, “a nosotros nos gustaría compartir nuestra experiencia, porque no es algo fácil. A veces uno se derrumba en una situación así. Además de él, tenemos otra hija con parálisis, Fátima, y tenemos que estar al pendiente de ellos, pero siempre tendrán apoyo por parte de su familia”, menciona Luz Elvira.
Ahora Félix tiene una vida normal. En sus ratos libres, cuando no está trabajando como programador, se reúne con sus amigos y ve películas en su casa, La Vida es Bella es su filme favorito. Su gran pasión es el fútbol y a pesar de ser chivista de corazón, sueña con conocer a Cuauhtémoc Blanco.
Félix, el mexicano que combate la parálisis cerebral
Su mayor motivación es poder ayudar a otras personas con la misma condición. Después de haber ganado el premio, comenzó a recibir invitaciones de escuelas de todos los niveles para que acudiera a dar charlas motivacionales y ahora visita instituciones educativas dos veces al mes para inspirar a otros jóvenes y profesores para que continúen con sus estudios, ya que, dice, también es necesario sensibilizar a los educadores para que tengan paciencia en casos especiales.
Alrededor del mundo hay cerca de 200 millones de niños con algún tipo de discapacidad y 80% de ellos no tiene acceso a la educación, según datos de la UNESCO. En México, el INEGI reporta que no asisten a la escuela casi la mitad de jóvenes de entre tres y 29 años con alguna discapacidad. Por lo anterior, aún es necesario crear mejores oportunidades para que esta población tenga mayor oportunidad de acercarse a la escuela.
En una de sus visitas a la capital del país, Félix conoció un grupo de jóvenes con parálisis que también terminaron una carrera universitaria y junto a ellos planea abrir una fundación para apoyar a personas con discapacidad para que puedan completar sus estudios.
“Por el momento no pienso estudiar el doctorado, ya que ahora trabajo vía remota en una empresa de software con sede en la Ciudad de México”, y añade que sus prioridades inmediatas son acabar de pagar su nuevo hogar y aprovechar la tecnología que desarrolló durante su maestría.
“Este año quiero crear una asociación que fomente la inclusión de personas con parálisis cerebral en el ámbito educativo. Esa es mi siguiente meta”, dice Félix Ortiz.