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Ciudad Valles.— Curioso, coge un puño de tierra, lo lleva a su boca, corre entre las sillas de Las Gorditas de la 16, el negocio de su abuela paterna; un casco protege su cabeza, desafía a su madre y a sus dos abuelas, se les zafa de las manos, busca explorar el mundo que lo rodea. Icker Elián "lucha mucho, quiere ser un niño normal", pero los 70 a 100 episodios diarios de epilepsia que le provoca el Síndrome de Lennox-Gastaut se lo impiden.
La mamá de Icker, Damara Betsahí Pérez Castro, dice estar dispuesta a ir a donde sea para conseguir el medicamento derivado de la Cannabis sativa, que es la esperanza para que su hijo de tres años de edad salga adelante y tenga una mejor calidad de vida.
“Yo la quiero ya para mi hijo, no quiero esperar tantos años, que a lo mejor lo tengo o no lo tengo; es mi esperanza para él”, dice la madre, de 26 años.
Ha planeado incluso viajar como indocumentada con su familia hasta Colorado, Estados Unidos, para adquirir el tratamiento, que ya ha convenido con la asociación Realm Of Caring que lo produce a un precio especial de 250 dólares; no tiene recursos económicos suficientes, pero eso, afirma, no es el problema porque sabe trabajar.
Para comprarle el casco especial para su cabeza, cocinó postres con los que obtuvo tres mil pesos, que al final consiguió en una liquidación en 750 pesos y ahora le están haciendo una cama con barandales cubiertos de hule espuma para evitar que el pequeño se golpee.
También ha pensado en contratar un abogado para promover un recurso legal como lo hicieron los padres de Grace Elizalde, que le permitiría importar el aceite a base de cannabidiol denominado “Charlotte web”, probado en la niña Charlotte Figi, que padecía el síndrome de Dravet, y le detuvo las convulsiones.
En el local de las gorditas, Icker tuvo tres crisis intempestivas en menos de una hora y aún con su casco protector se lesionó su rostro y los labios. A los 11 meses de edad sufrió el primer ataque epiléptico, tiene problemas de equilibrio y apenas articula unas palabras: "mamá", "gato" y "Beto", como le dice a su papá Alberto Moreno, quien es empleado en una empresa ubicada en el estado de Hidalgo.
Sentado en su silla de comer en su domicilio, ubicado en la calle 16 se Septiembre de la zona Centro de esta ciudad, Icker se entretiene con un carrito de ambulancia que es su favorito, su madre le coloca dos papas fritas Pringles, que le gustan tanto como los Froot Loops y el espagueti; de pronto suelta su cabeza por un par de segundos debido a una “crisis atónica”, con el rostro desorientado y pálido. En la frente tiene un chipote de otra caída.
“¡Venga mi niño!”, lo toma su abuela materna Elia Pérez Castro y le coloca el casco protector y camina con él; minutos después sale a la calle de la mano de su abuela Julia Martínez, se le suelta y corre hacia un montón de tierra que recoge y se lleva a los labios; con eso termina el paseo y al entrar al local le llega otra convulsión que lo desvanece.
Damara interrumpe la entrevista para reanimar a Icker, que cayó al piso; Eller Yaliel, de siete años de edad, su hijo mayor, le toca la mano a su hermanito; el ambiente del local se tensa; su suegra se conmueve porque su nieto se abrió los labios; Elia Pérez lo toma en los brazos y, apresurada, Damara Betsahí llena una jeringa con un medicamento y se lo suministra al niño.
Las medicinas que consume "son severas", comenta su madre; una se llama Valporato de Magnesio y le provoca llagas en la boca.
Con la esperanza de curarlo, Pérez Castro, quien es licenciada en Pedagogía, se ha documentado sobre la sintomatología de su hijo y ha entablado contacto con la mamá de Grace Elizalde y otros padres de niños con la misma enfermedad de diversas naciones, quienes la han orientado. Está segura de que el medicamento derivado de la mariguana es la salvación para su hijo, porque ha leído que al síndrome de Lennox-Gastaut, la antecede en gravedad al síndrome de Dravet.
Para aminorarle sus molestias, le suministra tres medicamentos que le proporcionan en el IMSS y ha recurrido a la medicina natural dándole ajos, cebolla, paciflora, cebolla, ruda y té de azahar.
'Se los presto, para que vean lo que sufre'
El neuropediatra José Carrera le diagnosticó a Icker la enfermedad de Lennox-Gestaut tras diversos estudios como tomografías, después de que había siete meses de haber sufrido crisis convulsivas epilépticas.
Le explicó que tiene la enfermedad por que tiene “una atrofia cortical izquierda, que es un lado de su cerebro más chico que el otro, que su cerebro no llegó a pegar del lado izquierdo”. Esto le provoca diferentes tipos de crisis epilépticas, una de estas llamadas atónicas, que son las más recurrentes. Cada crisis atónica dura menos de cinco segundos y propicia que el niño pierda la conciencia.
Damara comenzó a investigar en internet las opciones de mejora para su hijo, después de que el neuropediatra le dijo que no tiene cura y afirma que al conocer el caso de “Grace” se quedó impresionada, pues no sabía que había gente que tuviera su mismo sueño de traer el aceite producido con la cepa de mariguana.
Las lágrimas corren en el rostro de la joven madre, y con la voz quebrada, reprocha a los responsables de los programas públicos de la salud de los niños y a las autoridades que se rehúsan a legislar para que el aceite elaborado con Cannabis se importe y suministre a los niños enfermos.
Le indigna que el Ministerio Público federal, dependiente de la Procuraduría General de la República (PGR) haya impugnado el amparo que un juez administrativo concedió a los padres de Grace para que importaran en medicamento y que abre la posibilidad para muchos niños en el país con Lennox-Gastaut.
“Si no entienden el Lennox o no se imaginan tantas convulsiones al día, se los presto, llévenselo dos días, a veces Icker amanece bien, muy amable, muy sonriente, pero hay días que no, anda mal, fastidiado, llorón, convulsión tras convulsión, que no quiere comer. Yo sí les diría: 'se los presto, llévenselo, para que ven lo que sufre y que no tengo la posibilidad de darle lo que necesita muchas veces”, dijo Damara.
“No es la mariguana, es una cepa derivada de la Cannabis que la tratan, es un líquido, no se les vas a dar a fumar. Es necesario que en el Gobierno haya más humanidad, porque no saben lo que les están negando a los niños (enfermos), deben tocarse el corazón, ponerse en el lugar de las familias y de los niños, porque no es fácil verlos sufrir”, agrega.
Una vez que la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) autorizó la importación del medicamento con base de Cannabidiol (CBD) para Grace, Damara dijo que se mantendrá en comunicación con la madre de la niña y en espera de saber los pasos a seguir para que le permitan traer el tratamiento para Icker.
Hasta un mes antes de cumplir el año de edad, Icker era un niño sano. A los 11 meses sufrió la primera convulsión, a la que le han seguido muchas, el pelo, las uñas le dejaron de crecer, no pronunciaba palabra, tampoco quería comer, y con un tratamiento médico dormía a todas horas y lo tenía sin movimiento. Hace cuatro meses, para sorpresa de su familia y de su médico, comenzó a caminar. El 27 de agosto que cumplió tres años alcanzó una talla de 92 centímetros y pesa 17 kilos.
Las ojeras en su rostro son el reflejo de que duerme poco, se despierta en la madrugada, pero hubo temporadas en las que no dormía y otras en las que estaba dopado.
“Es un milagro lo que se la logrado con Icker, no está quieto, él quiere ser un niño normal, lucha mucho, quiere caminar, correr”, dice Damara.
En el local de alimentos, anexo a su habitación, Damara dice que no podrá esperar por largo tiempo a que los diputados aprueben en uso del aceite hecho con Cannabis, o el Gobierno permita su ingreso y utilización en el País, sigue firme en su convicción de llevarse a su hijo a Colorado para que reciba el medicamento y dejar este municipio de la Huasteca potosina.
Lo quiere ver en bicicleta, cantar, correr, escribir, que se le retiren los ataques de epilepsia, que por día son de 70 a 100 y el “día que amanece bien, 40”, y que tenga la mejora que experimentó Charlotte Fiji.
Ha pensado en recurrir al alcalde (electo) de la ciudad, que es su vecino, Jorge Terán Juárez Terán, quien vive a dos casas de su domicilio, en busca de ayuda para viajar a Estados Unidos, o en su caso para que le permitan importar la medicina para su pequeño.
“A mí no me interesa dejar el lugar de donde soy, donde vivo, pero si esta niña (Charlotte) pudo caminar, puede cantar, puede escribir, andar en bicicleta, ¿por qué el mío no?”, repite.
En diciembre recibió la última consulta del neuropediatra de la unidad del IMSS de Ciudad Madero, Tamaulipas, después sólo ha sido atendida por médicos generales que le dan las recetas para que surta el medicamento indicado por el especialista, y pronto recibirá atención de otra neuropediatra adscrito a una clínica del Seguro Social en la capital de San Luis Potosí.
