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Monterrey.— En toda Latinoamérica no hay un especialista que pueda atender la enfermedad de su único hijo, por lo que deben ser ellos, los padres de Reynold Nava Alvarado, quienes dan información científica a los médicos que visitan para que les ayuden a enfrentar la leucodistrofia metacromática, una rara enfermedad que ha ido minando las funciones vitales de su pequeño, quien nació hace cuatro años y ocho meses.
En el sector salud público les han aconsejado que sólo esperen el desenlace fatal, pero Mirna Alvarado y Mario Nava no aceptan ese veredicto y, con el apoyo de familiares y amistades de todo el mundo, siguen buscando alternativas, por lo que esperan que también se les permita el uso del aceite de cannabis,pues saben que ha dado buenos resultados en otros casos.
La leucodistrofia metacromática es un padecimiento que ocurre cuando ambos padres son portadores de un gen defectuoso que heredan a sus hijos, y hace que éstos no generen la enzima arisulfatasa, provocando que los químicos sulfátidos se acumulen y dañen los riñones y otros órganos vitales, así como las neuronas, que se van destruyendo poco a poco hasta “secarse”, por la pérdida de la materia blanca del cerebro. A Reynold le pronostican siete años de vida, pero sus padres no se resignan.
Reynold nació sano. Al año y dos meses de edad empezó a caminar, pudo pronunciar sus primeras palabras y algunas frases, pero a los dos años y cuatro meses empezó a mostrar síntomas de la enfermedad.
Lo observó una psicóloga, luego un neurólogo, que pidió un estudio de resonancia magnética para el cráneo y ahí resultó que tenía leucodistrofia. Como hay de varios tipos, se le hizo un estudio enzimático. “Nos tardamos como un año para detectarlo, y ahí se vio reflejado que era leucodistrofia metacromática”, una enfermedad que afecta a una entre un millón de personas, señala Mirna.
En ese tiempo vivían en Morelos y empezaron a llevar a al niño al Seguro Social, pero les dieron una cita a seis meses de distancia para empezar un proceso de diagnóstico. El neurólogo comentó: “Para qué le dan esa fecha, señora, tal vez para entonces el niño ya no está con nosotros”.
Del IMSS de Morelos lo llevaron al Centro Médico Nacional Siglo XXI en la ciudad de México y ahí, un neurólogo confirmó el diagnóstico que les había dado un médico particular, pero señaló: “No hay nada qué hacer”.
En el Centro Médico Nacional otro médico les dijo: “A su hijo le pueden hacer un trasplante de médula espinal; pero les va a costar un millón de pesos ¿lo tienen?”. Pero además, tenía que estar en lista de espera y ver si era candidato.
Mario dejó su empleo como administrador de un restaurante, casa y familia; Mirna abandonó su trabajo como psicóloga y se trasladaron a Monterrey, a la casa de su madre, a donde Mario fue transferido. Buscaron alternativas: tratamientos con imanes, la biocuántica, que es un tratamiento a base de energía, terapias con agua, con herbolaria…
Mirna considera que ahora con la autorización por mandato de un juez, para que los padres de Grace, utilicen el aceite de cannabis contra las crisis epilépticas, esperan que los legisladores aprueben una iniciativa que legalice el uso de la mariguana con fines curativos.
Comenta que en Brasil este tratamiento permitió que una niña que era alimentada por medio de una sonda, ya no requiera el aditamento.
Además de las dificultades para encontrar un tratamiento adecuado, a Mirna le llama la atención el alto precio de los objetos que requieren para Reynold, como una silla especial que costó más de 20 mil pesos y otra para bañarlo que vale siete mil pesos.
Los Nava Alvarado se han unido a familias de todas partes del mundo que enfrentan el mismo problema, para apoyarse mutuamente y compartir experiencias. Mirna las contacta a través de la página “Caminando con Reynold”.
Mirna y Mario se preguntan a veces por qué Dios o el destino los unieron, si ambos eran portadores del gen que les dio un hijo al que por dos años y cuatro meses han visto deteriorarse en vez crecer y desarrollarse como todos los demás, pero esto ha sido también, afirman, una prueba extrema que ha fortalecido el amor incondicional a un hijo, el de ellos como pareja, la unión de la familia, y les permitió conocer la generosidad de otras personas.
